Patrizia, mẹ của Alex, giải thích: “Cái nóng khiến bạn gặp rủi ro. “Chờ thêm một thời gian nữa Alex sẽ chết.” Do mắc căn bệnh XLPDR hiếm gặp, cậu bé 8 tuổi không thể tiếp xúc lâu với ánh nắng mặt trời.
Theo CNN, vài ngày sau khi Alex chào đời, Patrizia biết có điều gì đó không ổn. Cậu bé rất nhạy cảm với ánh sáng và hay quấy khóc, đau bụng. Khi bé được hai tháng, không ra mồ hôi được lại còn bị viêm đường hô hấp nên dễ bị sốt. Bệnh tình của Alex khiến các bác sĩ hoang mang. Phải mất ba năm trong bệnh viện, tôi mới phát hiện ra căn bệnh của mình.
Alex phải đeo kính trong xe hơi vì ánh nắng mặt trời sẽ làm anh mù. Ảnh: Luca Catalano Gonzaga.
XLPDR hoặc sắc tố da liên kết X do gen POLA1 gây ra thường bị nhầm lẫn với một bệnh khác. Cho đến nay, chỉ có 18 trường hợp XLPDR đã được báo cáo. Căn bệnh khiến Alex bị loét giác mạc và rất nhạy cảm với ánh sáng. Dưới ánh nắng mặt trời trong thời gian dài, cậu bé sẽ bị thương, thậm chí bị mù.
Cơ thể của Alex không thể điều chỉnh nhiệt độ nên cậu ấy không thể đổ mồ hôi hay khóc, nước bọt cũng ít hơn bình thường, và cậu ấy phải ăn đồ lạnh. Càng lớn tuổi, bệnh tình càng trầm trọng. “Không có cách chữa trị. Chỉ có thuốc nhỏ mắt, kem dưỡng da, thuốc kháng sinh và theo dõi nhiệt độ”, Patricia sống. Mẹ đã hy sinh công việc của mình để chăm sóc Alex và con gái lớn. Da của Alex đỏ bừng. Ảnh: Luca Catalano Gonzaga.
Patrizia cố gắng giúp con trai mình có một cuộc sống bình thường. Alex đến trường với sự giúp đỡ của giáo viên và bác sĩ nhãn khoa, nhưng đôi khi bị chế giễu vì làn da không bình thường, hoạt động chậm chạp và vụng về. Patrizia nói: “Alex cũng giống như bao người cùng lứa tuổi khác, nhưng tôi hiểu tình trạng của mình.” “Tôi không thể chạy nhảy hay chơi đùa như những đứa trẻ khác.” – – Phóng viên ảnh Luca Catalano, Rome (Ý) · Luca Catalano Gonzaga quyết định đến thăm Alex để chụp ảnh. Anh nói: “Gia đình của Alex, đặc biệt là Patrizia, đã dạy tôi không được bỏ cuộc.” “Dù Alex phải đối mặt với hàng loạt thử thách nhưng nụ cười vẫn luôn ở trước mặt họ.” Qua loạt ảnh, Gonzaga ( Gonzaga hy vọng rằng các nhà tài trợ sẽ đóng góp vào việc chăm sóc trẻ sơ sinh một cách tốt nhất và các nhà khoa học sẽ dành thời gian nghiên cứu và sản xuất thuốc cho những bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp. – – Luca Catalano Gonzaga (Alexa Gentile) ) – Minh Nguyên
No comment yet, add your voice below!